But de la fondation et principe directeur

But de la fondation

Au cours des dernières décennées, les possibilités de maintien en vie se sont considérablement développées grâce aux progrès techniques et pharmaceutiques, et les attentes quant aux chances de succès ont augmenté en conséquence. Néanmoins, les mesures de soins intensifs sont généralement très éprouvantes pour le patient et ses proches et ne conduisent pas dans tous les cas au rétablissement espéré. Au contraire, de nombreux anciens patients de soins intensifs présentent une mortalité accrue même après leur sortie de l'hôpital. De plus, des limitations sanitaires à long terme – en particulier le « syndrome post-soins intensifs » – peuvent peser considérablement sur la qualité de vie.
Pour définir des objectifs de traitement différenciés qui ne visent pas uniquement la survie, il est donc crucial pour les patients et leurs proches de comprendre quels objectifs peuvent être atteints de manière réaliste avec un traitement intensif dans quelles situations cliniques.
Le droit à l'autodétermination joue également un rôle décisif dans le cas où les patients ne sont pas capables de jugement. Grâce à une planification préalable approfondie en matière de santé ou à des directives anticipées, les personnes peuvent déterminer à l'avance si elles acceptent ou refusent une intervention de médecine intensive sous certaines conditions.

Vision

Notre vision est que les patients et leurs proches savent que

• ils ne sont pas seuls dans cette situation critique et peuvent demander de l'aide et des conseils auprès de nous.
• nous fournissons des informations précises et compréhensibles sur chaque méthode de traitement en soins intensifs et présentons les conséquences à long terme possibles des soins intensifs.
• les personnes concernées ainsi informées ont la compétence nécessaire pour mener des entretiens ciblés et factuels avec les médecins/équipes soignantes traitants.
• la stratégie de traitement réfléchie, définie lors des entretiens, correspond à la volonté de la personne malade.
• nous offrons notre aide aux personnes concernées même après leur sortie de l'hôpital pour retrouver leur quotidien.

Mission

Nous souhaitons soutenir les domaines suivants de manière ciblée :

• Information : Nous encourageons l'engagement des patients concernés et de leurs proches ou représentants légaux dans la préparation et la gestion d'un séjour en soins intensifs. L'information, la sensibilisation, le renforcement des capacités ainsi que la fourniture de documents d'information compréhensibles et fiables permettent une meilleure compréhension des possibilités et des limites de la médecine intensive.

• Renforcement des compétences en santé : Nous soutenons les initiatives qui améliorent les compétences en santé. Ainsi, nous voulons permettre aux personnes concernées – adultes comme enfants – de prendre des décisions autonomes et bien informées concernant les traitements médicaux.

• Réhabilitation et réintégration : Nous facilitons un retour à la vie quotidienne optimal en conseillant et en soutenant les patients souffrant de séquelles à long terme. De plus, nous encourageons la création de groupes d'entraide pour permettre l'échange et le soutien mutuel.

• Formation et recherche : Nous soutenons les projets qui améliorent la communication entre les professionnels de la santé et les personnes concernées, ainsi que les projets de recherche qui contribuent à la prévention, au dépistage précoce et au traitement des séquelles potentielles d'un séjour en soins intensifs.